Stroke Alliance for Europe (SAFE) inme araştırmalarına katılanların görüşlerini paylaşıyor.
2020, tüm dünyadaki insanlar için zor bir yıl oldu ve Avrupa'da yürütülen klinik araştırma çalışmalarını da olumsuz yönde etkiledi. Avrupa için İnme İttifakı (Stroke Allience For Europe-SAFE) , bazı AB araştırmalarında yer alan katılımcılardan bu önemli araştırmaya katılmayı neden kabul ettiklerini öğrenmek istedi.
PRECIOUS - İnme komplikasyonlarını tedavi etmek için her gün ilaç kullanmak
İnmeden sonraki ilk günlerde hastaların yaklaşık yarısında enfeksiyon, ateş ve yutma sorunları gibi komplikasyonlarla karşılaşılır. Bu komplikasyonların ortaya çıkması, yüksek ölüm veya sakatlık riski ile güçlü bir şekilde ilişkilidir.
PRECIOUS araştırması, bu sık görülen komplikasyonların farmakolojik olarak önlenmesinin etkisini değerlendirmek amacıyla yürütülmektedir. Çalışmada, basit, güvenli ve kolayca bulunabilen ucuz, kullanıma hazır ilaçlar kullanıyor.
PRECIOUS klinik araştırma hastası ile röportaj, Utrecht
SAFE: PRECIOUS klinik araştırmasında yer almanın neden önemli olduğunu düşündünüz?
HASTA: Bizim (ben ve ailem) için inme teşhisi ve tedavisi zorlu bir deneyimdi, ancak araştırmanın önemli olduğunu düşünüyoruz ve bu araştırma projesi potansiyel olarak faydalı bir tedavi gibi geldi.
SAFE: Karar vermeden önce herhangi bir korkunuz veya çekinceniz oldu mu?
HASTA: Pek değil, çalışma doktor tarafından net bir şekilde anlatıldı, biz de bunun önemini anladık ve katılmak istedik.
SAFE: Katılımın size fayda sağladığını düşünüyor musunuz? (örneğin, gelecek hakkında daha olumlu, daha güvenli, daha mutlu hissetmenizi sağladı mı?)
Hasta: Şu anda gerçekten çok iyiyim. Son üç aydır sürekli olarak gelişiyorum. Umarım ki bunun bir kısmı bu çalışmaya katılmamdan kaynaklanmaktadır, çünkü bu tedavinin işe yarayabileceği anlamına gelir.
SAFE: Katıldıktan sonra umutlarınız nelerdi?
HASTA: Umarım inmeli hastaların bakımını iyileştirmek için araştırmacılara değerli bilgiler sağlar. Oldukça iyileştim, ancak diğer vakalardan bunun her zaman böyle olmadığını biliyorum.
SAFE: Bir çalışmaya katılmayı düşünen birine ne söylersiniz?
HASTA: Bunu göz önüne alın! Araştırma ve klinik çalışmalar genellikle iyi planlanır, sizin veya gelecekte hastalanacak olanlar için potansiyel olarak faydalı olabilirler.
SAFE: Şimdi bir araştırmaya katılmanız istense, salgın kararınızı etkiler mi?
HASTA: Elbette, şu anda her şey pandemiden etkileniyor. Bu çalışmanın türüne bağlı olacaktır, ancak evet, yine de bir araştırmaya katılırdım.
SVDS Araştırmasına Katılan 70 yaşındaki Kadın Hastayla Röportaj, İskoçya
SAFE: Treat SVDs@Target klinik araştırmasında yer almanın neden önemli olduğunu düşünüyorsunuz?
HASTA: Deneme süresince günde iki kez kan basıncımın ölçülmesi anlamına geldiğinden benim için faydalı olacağını düşündüm
SAFE: Karar vermeden önce herhangi bir korkunuz veya çekinceniz oldu mu?
HASTA: Hayır, hiç endişem olmadı.
SAFE: Katılımın size fayda sağladığını düşünüyor musunuz?
HASTA: Evet, tansiyonumun her gün kontrol edildiğini bilmek kendimi daha güvende hissetmemi sağladı.
SAFE: Katılırken ne umdunuz ?
HASTA: Katıldığımdan beri kendimi daha rahat hissediyorum
SAFE: Bir araştırmaya katılmayı düşünen birine ne söylersiniz?
HASTA: Katılın derim. Bu harika bir fikir. Araştırma sırasında her gün kan basıncıma bakıldığını bilmek beni rahatlattı.
SAFE: Şimdi bir araştırmaya katılmanız istense, salgın kararınızı etkiler mi?
HASTA: Evden yürütüldüğü için beni pek etkilemedi. Tansiyonumu kendim ölçtüm ve uzaktan izlendim. Böylece çalışma sırasında kimseyle temasa geçme konusunda endişelenmeme de gerek kalmadı.
İngiltere'de SVDS çalışmasına katılan 52 yaşındaki Stuart ile röportaj
Stuart, geçen Ağustos (2020) küçük bir felç geçirmiş zinde, sağlıklı aktif bir kişidir.
‘Cuma günü kendimi kötü hissetmeye başladım ve kolumda hafif bir batma hissi vardı. Pazartesi gününe kadar kendimi hala iyi hissetmiyordum, bu yüzden NHS'yi aradım ve bir hastane ziyareti ve taramasından sonra, muhtemelen aşırı kilolu olmam ve yüksek tansiyonum nedeni ile hafif bir inme geçirdiğim söylendi. Bir ay araba kullanamadım ve 5 hafta işe gidemedim.
Bir klinik araştırmaya katılmak isteyip istemediğim soruldu ve ailemle konuştuktan sonra kaydolmaya karar verdim. COVID-19'a maruz kalma konusunda hiçbir endişem yoktu. Çalışma hastaneden ayrı bir binada gerçekleştirildi ve bir MRI taraması ve check-up yapılmasını içeriyordu.
Benim asıl endişem işimle ilgiliydi. Araştırmaya katılmaya karar verdim çünkü hem benim için faydalı olacağını hem de inmeden etkilenen diğer kişilerin gelecekteki tedavisine yardımcı olabileceğini düşündüm.
Çalışmanın bir parçası olmak 4-5 ay süreyle izleniyor olmam anlamına geliyordu. Düzenli kontroller ve MRI taramaları yaptırmak, sağlığımla ilgili bir sorun olursa, bunların hızla dikkate alınacağından emin olmak anlamına geliyordu. Bu bana güven verdi.
Başka bir inmeyi önlemek için elimden gelen her şeyi yaptığımdan emin olmaya kararlıyım. Her şey yolunda gibi görünüyor. İnme hayatımı değiştirdi – şimdi eskisinden daha zinde, sağlıklı ve hafifim ayrıca tansiyon ilaçları kullanıyorum. Çalışmaya katılmak benim için olumlu bir deneyimden başka bir şey değildi ve katılmak isteyen herkese tavsiye ederim.”
Haziran 2020'de felç geçiren ve İngiltere'deki SVDS çalışmasına katılan Tony ile röportaj
"Web sitelerindeki araştırmayı inceledim. Soru ve endişelerim, ana araştırmacılardan biri tarafından yanıtlandı. Kendisi harikaydı ve her şeyi adım adım açıkladı, bu yüzden çalışmaya girerken hiçbir endişem olmadı.
Çalışma dört ay boyunca dört MRI taraması yapmayı içeriyordu. Kan basıncım ölçüldü ve çalışma sürecinde farklı tansiyon ilaçları başlandı. Son başlanan ilaçlar çok iyi geldi ve halen onları kullanıyorum.
'Sol gözümle ilgili problemler yaşıyordum ve MRI taraması beyinin görüşümü etkileyen bölgesindeki lezyonu tespit etti.
'COVID-19 sırasında inme ünitesinden iki haftada bir fizyoterapistim dışında kimseyle görüşmedim. MRI taramaları için hastaneye gitme konusunda herhangi bir endişem olmadı. Ana hastaneden ayrı bir bina olduğu için kendimi tamamen güvende hissettim, bu yüzden virüse maruz kalmaktan endişe duymadım.
'Çalışma sırasında araştırma ekibi tarafından son derece iyi izlendim. Radyologlar dahil herkes harikaydı. SVDS'ye katılma fırsatı bulduğum için kendimi şanslı hissediyorum. Çalışma sayesinde artık doğru tansiyon ilacını kullanıyorum.
'Bir klinik araştırmaya katılmayı şiddetle tavsiye ederim. Emin değilseniz, araştırmanızı yapın ve karar vermeden önce endişelendiğiniz konular hakkında sorular sorun. Tekrar sorulursa, gelecekteki bir araştırmaya katılmayı düşünmekte hiç tereddüt etmem.'
https://www.safestroke.eu/
